Bagus Utomo: Pantang Mundur Suarakan Hak Orang dengan Skizofrenia

“Kakak saya pulang ke rumah dari kantornya dalam keadaan yang membuat kami orang rumah bingung. Dia ketakutan, badannya gemetar, wajahnya merah padam, bahkan ia sampai bersembunyi di kolong tempat tidurnya. Hal ini tidak terjadi sekali, dua kali saja. Saya nggak tahu kalau dia skizofrenia, bahkan awalnya saya pikir dia kerasukan,” cerita Bagus Utomo, pendiri komunitas untuk para ODS atau Orang dengan Skizofrenia.

Ia dan keluarganya yang kebingungan, kemudian membawa sang kakak menjalani berbagai pengobatan alternatif dan pengobatan medis, namun ia tak kunjung mendapat pencerahan apa yang terjadi dengan sang kakak. Bahkan ia pernah berpikir bahwa kakaknya sudah berada di luar kuasa medis atau kuasa supranatural.

Tak tinggal diam, Bagus kemudian mencari banyak informasi lewat internet hingga akhirnya ia menemukan sebuah kata yang asing baginya yaitu ‘Skizofrenia’. Kata dan informasi mengenai gangguan jiwa ini ia temukan dalam sebuah website luar negeri bernama Skizofrenia.com. Website ini dibuat oleh seorang adik penderita skizofrenia.

“Setelah cari-cari di internet saya baru tahu apa itu skizofrenia. Saya ketemu website skizofrenia.com. Pendiri web ini juga punya seorang kakak yang menderita skizofrenia yang mengakhiri hidupnya dengan bunuh diri. Setelah mengetahui apa itu skizofrenia, saya kaget, sekaligus bersyukur. Saya jadi tahu kakak saya harusnya berobat dengan pengobatan medis seumur hidup dan tak bisa berhenti supaya fungsi otaknya bisa kembali,” ujar Bagus.

Ya, dari ketidaktahuan Bagus dengan gangguan jiwa yang menyerang sang kakak inilah yang mendorongnya mendirikan sebuah komunitas yang menghimpun para ODS atau Orang dengan Skizofrenia yang kemudian ia beri nama Komunitas Peduli Skizofrenia atau KPSI. Komunitas ini ia dirikan supaya tak ada keluarga lain mengalami hal sama dengannya, yakni ketidaktahuan soal penanganan skizofrenia. Pendirian komunitas ini juga diakui Bagus punya tujuan untuk menghilangkan stigma negatif tentang gangguan jiwa skizofrenia.

Tambahnya, “Banyak yang menyebut mereka dengan sebutan “Orang Gila”, namun gangguan ini bisa disembuhkan kok tak perlu khawatir. Asal ODS menempuh penanganan medis yang tepat dan rutin. Jangan sampai berhenti minum obat. Percaya deh, mereka itu bisa mandiri dan beraktifitas lagi kok di masyarakat.”

Didirikan resmi pada 2001, komunitas ini awalnya dibentuk Bagus dari sebuah media sosial yang kala itu masih populer, yaitu Yahoo Groups. Ia juga mendirikan website kala itu, namun setelah kemunculan media sosial Facebook, Bagus kemudian memindahkan ke aktivitasnya ke laman grup facebook. Di laman facebook, Bagus membagikan informasi penting mengenai skizofrenia, mulai dari penanganan medis, berita terbaru seputar ODS dan informasi obat-obatan, hingga bertukar cerita dan pengalaman dengan ODS. Tak ia sangka, seiring berjalannya waktu, grup ini berkembang pesat. Hal itu dikatakan Bagus karena ia melihat mulai banyak orang yang tak sungkan berbagi cerita mengenai skizofrenia.

Tak lama kemudian, komunitas ini menyewa sebuah sebuah rumah mungil di bilangan Jakarta Timur. Rumah yang diberi nama Sekretariat KPSI ini dijadikan tempat para pasien dan keluarganya berbagi cerita lewat support group, konsultasi dengan psikolog, hingga sederetan kegiatan penyembuhan lain selain obat seperti, terapi seni dan yoga.

Kehadiran KPSI

Kehadiran KPSI, diakui Bagus Utomo cukup membawa dampak yang besar meski dalam skala kecil. Pertama, kehadiran komunitas yang menghimpun para ODS dan keluarga pasien ini bisa memberikan masukan dan dorongan kepada pemerintah tentang perbaikan pelayanan kesehatan jiwa yang layak dan dapat menjawab semua kebutuhan keluarga pasien. Pasalnya, hingga saat ini pemerintah masih meluputkan pandangannya akan skizofrenia.

Diakatakan Bagus, pemerintah masih belum memikirkan bagaimana kelanjutan hidup para ODS dan keluarga pasien setelah mencapai kesembuhan dan bebas dari pemasungan, mulai dari bagaimana kesejahteraan ODS dalam hal ekonomi misalnya. Padahal, jika pemerintah sadar akan masalah ini, bisa saja permasalahan skizofrenia di Indonesia berubah.

“Setelah sembuh dan bebas pemasungan, lalu apa lagi? ODS dan keluarga masih terlantar. Saya melihat bahwa pemerintah masih menganggap kami semua ini sebatas angka-angka statistik saja. Ya, saya lihat dari adanya komunitas ini, pelan-pelan kita dorong pemerintah untuk sadar,” tukasnya.

Kedua, kehadiran KPSI ini sangat membantu para ODS dan keluarga mendapat dukungan moral, misalnya melalui support group dan konsultasi dengan psikolog di sekretariat. Hal ini tentu sangat penting, pasalnya proses pengobatan yang ditempuh para ODS tidaklah mudah dan mesti dilakukan seumur hidup, sehingga mereka perlu diberikan dukungan.

Tak berhenti hingga disitu, kehadiran KPSI juga mengundang sejumlah apresiasi berbagai pihak, salah satunya penghargaan yang didapatkan Bagus Utomo pada 2012 silam, yaitu Dr. Guisland awards. Bagus Utomo dihadiahi penghargaan bergengsi dunia penyakit kejiwaan internasional ini berkat upayanya menghilangkan stigma tentang penyakit kejiwaan di Indonesia.

Meski Tantangan Menghadang…

Meski telah berdiri selama 15 tahun, membantu banyak ODS dan para keluarga pasien, serta sederetan penghargaan, perjalanan KPSI diakuinya tak lekang dari beragam tantangan. Dan semua tantangan itu beragam jenisnya, mulai dari tantangan kesehatan jiwa di Indonesia, seperti merubah stigma tentang penyakit kejiwaan dan isu yang terpinggirkan, hingga tantangan dana operasional komunitas.

Tambahnya, “Semakin terpinggirkan isu ini, semakin sulit mencari SDM yang mau sama-sama berjuang memperjuangkan kesehatan jiwa. Semakin terpinggirkannya isu ini pula, KPSI jadi kesulitan cari dana, karena banyak donatur dan investor, seperti halnya perusahaan besar yang lebih tertarik dengan isu pendidikan, lingkungan, dan penyakit-penyakit lain, namun bukan penyakit kejiwaan. Dan pada akhirnya perjuangan ini akan berat.”

Namun meski begitu, Bagus tak pantang mundur. Baginya masih banyak sekali di luar sana, orang-orang yang harus ditolong. Orang-orang yang mengalami hal serupa seperti ia dan keluarganya dulu.

Akan tetapi, meski ia katakan takkan mundur, bukan berarti ia tak mengaku lelah, pasalnya ia katakan, memperjuangkan hak-hak teman-teman Skizofrenia adalah hal yang sangat sulit apalagi dengan sedikitnya dukungan dari pemerintah dan masyarakat.

“Tapi saya selalu ingatkan kepada diri saya bahwa saya ini manusia biasa dan bisa saja saya jatuh dan gagal memperjuangkan ini semua suatu saat, tapi saya percaya, gerakan ini pasti telah menginspirasi banyak orang,” tukasnya penuh keyakinan.

Pelajaran berharga dari KPSI untuk Bagus Utomo

Ketika ditanya soal makna KPSI baginya, ia mengaku, komunitas ini cukup membawa pemahaman baru tentang kehidupan untuknya. Disitu ia belajar, bagaimana kekayaan bukanlah segalanya dan bukan penentu kebahagiaan hidup seseorang, serta lebih peka dengan keadaan sekitarnya tanpa membedakan status sosial, golongan, agama dan suku. Hal itu semua ia akui didapat dari pengalamannya menghadapi banyak orang yang datang kepadanya. Orang-orang yang datang dari beragam latar belakang.