ITB80Run, Kompak Luar Dalam, dari Lintasan Lari Hingga Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia

Komunitas ITB80Run memang kompak luar dalam, dari lintasan lari hingga kegiatan sosial seperti mendukung peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia yang jatuh pada tanggal 28 Februari setiap tahunnya. Pada peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia pada Minggu (1/3/2020) lalu, ada sejumlah pelari yang ikut aktif menyelenggarakan acara. Mereka membaur bersama para peserta yang berjalan kaki sambil kampanye di sepanjang area CFD di Jalan Jendral Sudirman-Mh Thamrin.

Peringatan ditandai dengan mengampanyekan soal penyakit langka dan perlunya perhatian yang diberikan lebih untuk menghadapi penyakit ini. Termasuk hak-hak para pasien penyakit langka dan kesetaraan bagi mereka di dalam masyarakat. Para pelari yang tergabung dalam komunitas ITB80Run memang aktif menyuarakan perlunya perhatian lebih kepada para penderita penyakit langka, khususnya di Indonesia. Inge Linggo, salah satu motor penggerak ITB80Run mengatakan, komunitas ini memang dibentuk untuk menghimpun para alumni ITB Angkatan 80. Karena itu mereka bernaung dibawah Ikatan Alumni ITB 80.

“Kebanyakan anggota sudah berusia di atas 55 tahun, tetapi mereka justru semangata untuk lari atau jalan kaki. Secara individu mereka aktif berolahraga lari, dan sering kita berkumpul dan lari bersama. Tak sedikit juga yang suka mengajak keluarganya bareng, anak, bahkan cucu ikut serta jadi suasananya ramai sekali,” tutur Inge penuh semangat. Inge saat memberi penjelasan tentang Hari Penyakit Langka Sedunia. Inge saat memberi penjelasan tentang Hari Penyakit Langka Sedunia. (istimewa)
Keikutsertaan dalam peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia adalah salah satu bentuk kegiatan komunitas disamping lari atau jalan kaki bersama.

Inge mengatakan, lewat komunitas ini komunikasi terus terjalin dan bahkan mereka semakin kompak. Tak hanya lari bersama anggota komunitas saja, mereka juga sering mengikuti berbagai event lari. Puncaknya adalah ikut event Ultra Marathon ITB yang digelar setiap tahun. Persiapannya lebih serius karena mereka harus mampu mengikuti perjalanan lomba dari Jakarta ke Bandung.

“Menjelang event kita lebih sering bertemu dan berlatih bareng. Bahkan bergadang bareng juga untuk menyiapkan sejumlah keperluan. Ada yang ikut dan banyak juga yang menjadi tim pendukung saja,” tutur Inge.

Terkait Hari Penyakit Langka Sedunia, Inge menuturkan, pihaknya mendukung penyelenggara event yakni Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Inge menjelaskan, yayasan yang didirikan pada Maret 2016 bertujuan untuk merangkul pasien penyakit langka, pemerintah, dan berbagai pihak yang berkepentingan untuk mewujudkan tata laksana penanganan penyakit ini.

Hingga kini masih banyak penyakit langka yang belum didiagnosis atau ditemukan obatnya. Hal ini kerap menyebabkan pasien dan keluarganya menghadapi berbagai masalah yang menurunkan kualitas dan harapan hidup mereka. Yayasan ini terbuka bagi seluruh pasien penyakit langka dan keluarganya.

Sejumlah penyakit langka yang telah bergabung diantaranya maple syrup urine disease (MSUD), defisiensi 6-Pyruvoyl-Tetrahydropterin Synthase (PTPS), defisiensi tirosin hidroksilase, Gaucher Syndrome, Wilson Syndrome isovaleric academia, dan lain-lain.

wartakota.tribunnews.com