Komunitas ELGEKA Indonesia; Wadahnya Para Pejuang Leukimia Granulositik Kronis

Kanker Chronic Myeloid Leukemia (CML) merupakan jenis kanker yang langka dan masih belum banyak diketahui masyarakat.

Bahkan gejala kanker darah Chronic Myleoid Leukimia (CML) atau juga disebut Leukimia Granulositik Kronis (LGK) cenderung tidak khas sehingga banyak dokter salah mendiagnosis penyakit ini.

Hal yang sama dialami Andrian, penyintas LGK yang juga tergabung dalam Komunitas Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA Indonesia. Mulanya, laki-laki yang berprofesi sebagai dosen ini hanya mengeluh masuk angin dan begah pada 2011.

Namun setelah menjalani pemeriksaan laboratorium, Andrian mengalami peningkatan jumlah leukosit yang cukup drastis hingga 79 ribu keping. Hal inilah yang meyakinkan dokter bahwa Andrian mengidap kanker darah CML.

CML sendiri merupakan salah satu dari beberapa jenis penyakit leukimia atau kanker darah. Kanker ini terjadi ketika darah dan sumsum tulang yang menghasilkan sel darah putih produksinya berlebihan. Kanker ini butuh waktu bertahun-tahun untuk berkembang.

Andrian menceritakan, banyak pasien kanker CML sebelum bergabung dalam komunitas ELGEKA, tidak mengetahui penyakitnya berbahaya dan dapat menyebabkan kematian.

Belum lagi masalah pengobatan CML yang masih tidak merata. Hal ini membuat pasien yang berada di daerah luar Jawa sulit mendapat penanganan yang tepat dan menimbulkan risiko salah diagnosis.

“Gejalanya tidak khas dan tidak semua dokter di pelayanan primer mampu mendiagnosis secara tepat kelainan ini. Hal ini menjadi hambatan bagi pasien untuk melakukan deteksi dini,” ujar Andrian pada temu media belum lama ini.

Salah satu upaya untuk mendeteksi penyakit CML dengan melalui tes darah tepi atau sumsum tulang. Sayangnya tak semua daerah di Indonesia memiliki fasilitas untuk melakukan tes tersebut.

“Makanya memang penyakit ini harus diberi perhatian lebih, jangan hanya di Jakarta karena di sini memang akses dan peralatan tersedia sehingga lebih mudah,” ungkapnya.

Begitu juga dengan obat-obatan bagi pasien kanker CML, Andrian mengatakan bahwa dirinya dan pasien CML lainnya masih sulit mendapatkan beberapa jenis obat CML di Indonesia.

Untuk membantu pejuang ELGEKA dalam mendapatkan akses terapi pengobatan, Mahirudin Achmad, yang juga pasien CML mendirikan komunitas Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA Indonesia. Hingga kini jumlah anggota yang terdaftar mencapai 2000 orang dari seluruh Indonesia.

“ELGEKA sendiri memiliki visi menjadi organisasi sosial Leukemia dan GIST yang peduli akan kebutuhan para pejuang LGK menuju hidup sehat dan pantang menyerah,” ujar Achmad pada kesempatan yang sama.

Achmad mengatakan, komunitas ini memiliki berbagai kegiatan, antara lain membantu pejuang CML dalam mendapatkan akses terapi pengobatan, meningkatkan pengetahuan tentang CML kepada semua pejuang CML dan menyebarluaskan informasi yang berkaitan dengan CML pada caregiver, juga kepada masyarakat pada umumnya.

“Pengobatan dini adalah kunci penyembuhan. Namun sayangnya pengobatan untuk kasus CML sangat mahal dan sulit diakses. Untuk itu kami bekerja sama dengan beberapa industri farmasi dan pemerintah demi mempermudah akses pengobatan,” pungkasnya.

Jika Anda didiagnosis mengidap kanker jenis CML dan membutuhkan informasi dan perkumpulan yang menguatkan, kunjungi akun sosial media komunitas ELGEKA di twitter @ELGEKA1.

Sumber: SUARA

Siarkan Beritamu Sekarang!
Redaksi komunita.id menerima tulisan berupa profil komunitas untuk dipublikasikan. Panjang tulisan minimal 2 paragraf. Kirim artikel ke [email protected]. Jika tulisan sudah pernah dimuat di blog atau situs media online lainnya, sertakan pula link tulisan tersebut.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *